Vill synliggöra demenssjukdomar
Trots att demens är utbrett hos den äldre befolkningen, är de få som känner till det stöd som finns att få.
– Det är en väldigt vanlig sjukdom som folk lever med i det tysta, säger Harriet Lindeman, ordförande i demensföreningen.
Omkring 50 ålänningar drabbas av demens varje år, det betyder ungefär ett fall per vecka. I huvudsak insjuknar personer över 65 år.
Trots att demens är en utbredd sjukdom, varken syns eller hör man om den på samma sätt som till exempel hjärt- och cancersjukdomar som också drabbar många. Demensföreningen på Åland önskar annorlunda.
– Folk blir inte medlemmar här för den goda sakens skull, demensföreningen är ingen folkrörelse, säger ordförande Harriet Lindeman.
Man brukar prata om att en demenssjukdom är hela familjens sjukdom.
– Hela livet förändras i en familj där någon är drabbad, säger Lindeman.
Det tror hon också förklarar varför sjukdomen inte är särskilt synlig utåt.
– Våra medlemmar har fullt upp med sitt liv. De är anhöriga dygnet runt och har inte tid eller ork för frivillighet och för att synliggöra sjukdomen, säger Harriet Lindeman.
Mer kunskap
Demensrådgivare Regina Österlund arbetar för demensföreningen vid Handicampen i Mariehamn. Även hon vill synliggöra demenssjukdomar.
– Vi vill lyfta fram dem till den status de behöver få. För drabbade finns ett behov av stöd från början till slut. För en person med demens måste man förlita sig på att anhöriga för ens talan, och det är vår uppgift i föreningen att bevaka deras intressen, säger hon.
Österlund vill förändra attityden till hur man förhåller sig till demenssjukdomar. Till exempel påpekar hon att man inte bör kalla någon för ”dement”.
– Vi vill föra fram att folk och medier inte ska använda begreppen ”dement” och ”dementa”, då gör man en person synonym med sin sjukdom. Tala hellre om ”personer med demens” eller ”demenssjuka”, säger hon och tillägger:
– Och varför skämtar folk om att de har ”alzheimer light”? Handlar det om rädsla? Attityder?
Hon konstaterar att allmänheten behöver mer kunskap, allt från familj och vänner till personal inom social- och hälsovård och andra berörda samhällsinstanser.
– Därför köpte vi in pins till internationella alzheimerdagen 21 september och blev väl bemötta när vi sålde dem. Det är ett sätt att synliggöra demenssjukdomarna och att sänka tröskeln i kontakten till föreningen, säger Regina Österlund.
Få en diagnos
Demensföreningen kämpar ständigt för resurser för att kunna sprida informationen. Via Paf-finansierade projekt har man i höst till exempel arrangerat kursen ”Att leva med demens” vid Lemböte lägergård där sju familjer träffas en gång i veckan. Vidare engagerar man sig för satsningar på dagcenter och demensboenden.
– Vi vill ha ett humant sätt att ta hand om demenssjuka när de inte längre kan ta hand om sig själva. Jag begriper att det är omöjligt för kommunerna att skapa små demensboenden, men man önskar ett bättre samarbete mellan kommunerna, säger Harriet Lindeman och fortsätter:
– Det är ack så svårt för kommunerna att förstå behovet av att komma till ett dagcenter. Det är viktigt för både anhöriga och sjuka. Men den långsiktiga planeringen saknas, för i det här avseendet kan man inte bara tänka på årets budget.
Den som misstänker att de själva eller någon anhörig drabbats av en demenssjukdom ska vända sig till sjukvården för att få en diagnos ställd.
– Det finns sjukdomar som ger liknande symptom, som till exempel depression. Därför är det viktigt att så snabbt som möjligt få en diagnos, också då det finns mediciner som bromsar förloppet, säger Lindeman.
Ökad forskning
Drabbade och anhöriga remitteras till Ålands hälso- och sjukvårds minnesmottagning och vid sidan av den finns demensrådgivningen som stöd.
– Det forskas mycket mer i dag, mycket på grund av den ekonomiska vinningen. Med demens måste man till ett hem eller en institution – på så sätt är det en ”dyr” sjukdom. Vi har en åldrande befolkning, vilket innebär fler demenssjuka och mer forskning, säger Harriet Lindeman.
Fast demensföreningen på Åland funnits länge finns det folk som aldrig verkar ha hört talas om den.
– Först när man drabbas noterar man att vi finns, så behovet av vår information tar aldrig slut, säger Lindeman.
– Vi vill att folk ska förstå att de kan kontakta oss för att få hjälp och stöd. Det gäller både äldre och yngre. Även barn och ungdomar kan ha frågor på grund av att mamma eller morfar har demens. Nästa år hoppas vi kunna starta upp en organiserad stödgruppsverksamhet där man får möjlighet att träffa andra anhöriga, säger Regina Österlund.
