Johannes är en livlig kille – som inte äter
Johannes har aldrig kunnat äta. Ända sedan födseln har han sondmatats eftersom han lider av något som kallas ätovilja.
Hans mamma, Elin Granholm, vill råda bot på den okunskap som finns om ätovilja och önskar att ”folk ställer frågor istället för att undra i det tysta”.
Allt stod inte rätt till när
Johannes föddes. Han hade vatten i lungorna, reflux och laryngomalaci. Laryngomalaci innebär att struphuvudet inte öppnas som det ska, men det är en diagnos som oftast växer bort av sig själv. Johannes tvingades att lägga all sin energi på att försöka andas vilket gjorde att han inte hade kraft att äta. Nu, två år senare, kämpar hans familj fortfarande med att lära honom hur man äter.
Ätovilja är ett vitt begrepp som kan betyda att barnet äter väldigt lite, väldigt ensidigt eller som i Johannes fall – nästan ingenting alls. Orsaken till varför vissa barn drabbas kan vara motoriska, att barnet helt enkelt inte kan eller har svårigheter med att äta rent fysiologiskt. Ätovilja kan också bero på sensivitet, att barnet är överkänsligt. Ofta beror ätovilja på en kombination av faktorer som leder till att barnet känner stort obehag för att äta. Man tror också att det kan bero på att barnet av någon anledning inte sammankopplar hunger- och mättnadskänslor med mat.
Fem gånger om dygnet så får Johannes den näringen han behöver via en pump med knapp på magen. Det är viktigt att han ättränas när han sondmatas – så att han lär sig att förknippa mättnadskänslorna i hjärnan med signaler från munnen. Oftast äter han jordgubbssylt.
– Den billigaste plättsylten från S-market skall det vara. Och ingenting annat än sylt får finnas med på tallriken. Vi upptäckte det här när vi skulle baka fastlagsbullar och sedan dess har sylten varit vårt säkra kort, berättar Elin.
Innan Johannes fick den automatiska pumpen tvingades föräldrarna spruta in näringen för hand, vilket ibland tog över halva dygnet.
– Jag kunde vakna mitt i natten med sprutan i handen. När vi fick den nya pumpen så grät jag av lycka.
Det finns en ständig rädsla för att Johannes skulle dra ut knappen han har på magen och ifall han skulle göra det så är det väldigt bråttom:
– De har sagt på sjukhuset att vi väldigt snabbt måste sätta in något i hålet på magen för annars växer det ihop. Men nu har jag lärt mig att själv byta ut den och sätta in en ny.
”En tesked varannan dag”
Elin berättar att Johannes vill ha stenkoll när han sitter vid matbordet, han vill kunna se resten av familjen, se ut genom fönster och han vill absolut inte bli matad.
– Nu är det en bra dag ifall han äter en tesked varannan dag. Utvecklingen har tagit några steg tillbaka.
Johannes lider av astma, är infektionskänslig och motoriskt efter sina jämnåriga. Allt detta är dock ingenting som syns utåt. Johannes är sockersöt med sina blå ögon och långa ögonfransar. Han är livlig, social och glad.
– Och så har han en stor egen vilja, skrattar Elin.
Att ha ett barn med ätovilja skapar ofta stor oro hos föräldrarna.
– Det har blivit min hjärtefråga att lära personer om ätovilja. Särskilt föräldrar med barn med lindrigare svårigheter borde få mer information, till exempel om ditt barn äter bara makaroner. Det är också viktigt att utbilda dagispersonal. Inget barn skall bli tvingad till att äta, säger Elin.
Elin förklarar att hon nog tror att Johannes vill äta men att han inte vågar lita på sin egen mun.
– Tänk dig situationen när du har ett fiskben i munnen, man reagerar automatiskt och vill bara spotta ut det.
Nätverkets stora betydelse
För familjen Granholm betyder Johannes ätovilja en hel del planering. Nätverket runt familjen är oumbärligt. Johannes träffar läkare, sjuksköterskor och talterapeuten som för Johannes är en ätterapeut. Släktingar, vänner och familj är också väldigt viktiga och så hästen Liam.
– Johannes älskar att rida. Han har ridterapi en gång i veckan. Vi började med det för att förbättra hans bålstabilitet men nu betyder det mycket mer än så. Han kan mata hästen själv, se och lära sig att den också måste äta.
Syskonen Gabriel och Linnéa får ibland träffa en stödperson, vilket är viktigt särskilt då deras pappa Mikael jobbar i femdygnsperioder.
– Jag skulle till exempel aldrig kunna ta alla tre barnen till Mariebad då infektionsrisken är alldeles för hög för Johannes och då är det viktigt att syskonen ändå får göra sådana saker.
Till hösten skall Johannes börja på dagis. Innan det är dags måste personalen få information om hans situation och lära sig hur man sondmatar honom.
– Vi hoppas på att de andra barnen skall inspirera honom till att äta.
Elin försöker att leva i nuet och ta ett steg i taget. Johannes kommer att behöva hjälpmedel och extra resurser, men någon exakt prognos finns inte. Elin berättar att Johannes barnläkare ”Snuffe” har sagt att Johannes knappast kommer att äta helt och hållet själv före skolåldern.
– Det var skönt att få en ”prognos” på hur långt tid vi har framför oss att jobba med det här. Det gör att man orkar kämpa mer.
”Finns en okunskap”
Elin har själv läst väldigt mycket om fenomenet ätovilja och säger att det finns bra litteratur och att alla som någonsin sitter med ett barn i matbordet har nytta av att läsa om detta. Hon är själv barnträdgårdslärare och hoppas att hon också inom sitt yrke kommer att kunna sprida kunskap om ätovilja. Själv får hon både stöd och råd av andra föräldrar i samma situation via forum på internet.
Det finns väldigt mycket okunskap och felaktigheter gällande människors kunskaper om ät-ovilja. Att det skulle handla om trots och maktspel eller att ”barn nog äter då det blir hungrigt”.
– Jag önskar att folk skulle ställa frågor istället för att tyst undra.
