DELA

Lyft fram de ”osynliga” barnen

Skrivelse till socialminister Wille Valve, utbildningsminister Tony Asumaa, kansliminister Nina Fellman, ÅHS-styrelseordförande Annette Holmberg-Jansson, överinspektörerna Andreas Wiklund och Bodil Regårdh, samt kommunstyrelserna i alla 16 kommuner på Åland

Vi är en grupp föräldrar till barn med osynliga funktionsnedsättningar; både neuropsykiatriska och somatiska svårigheter. Vi fungerar i dagsläget som en diskussionsgrupp eftersom vi ännu inte är en registrerad förening. Aktiviteten sker både i vår slutna grupp på Facebook, där vi är ett 60-tal medlemmar, samt även vid träffar i HandiCampens lokaler ca en gång i månaden, då brukar 5–10 medlemmar medverka per gång. Vi har fungerat som grupp i ett års tid.

Det har upprepade gånger framkommit att en del av oss upplevt brister i stödnätverket på Åland. Vi skriver därför till Er angående det bemötande, den kunskap och de resurser som vi mött hos vissa enheter, såsom: ÅHS, (BUP/BUF), FPA, kommunernas socialkanslier, barnomsorg och skolor. Vi vill inte peka ut någon särskild enhet utan belysa några av de brister som vi har märkt att finns. Viktigt att påpeka är att det inte alltid fungerar dåligt, vi vet att det också finns tillmötesgående personal inom alla områden. Den här gången ligger dock fokus på det som kunde förbättras.

Vår önskan är att barnen med de ”osynliga” funktionsnedsättningarna, deras familjer och anställda omkring dem får bättre villkor i alla sammanhang. Det är viktigt att det de enheter där barn i behov av särskilt stöd och deras familjer vistas erbjuds kontinuerlig utbildning, utvecklingsmöjligheter och resurser till att möta varje specifikt behov. Oberoende av i vilken kommun familjen bor eller till vilken enhet de vänder sig, ska de få jämlik hjälp. Nedan följer några exempel på situationer som vi vill belysa och därtill några frågeställningar som vi önskar svar på.

Bemötande. Ingen familj ska bli ifrågasatt när de ber om hjälp, vilket tyvärr förekommer. Steget att söka hjälp ska vara litet och föräldrars oro måste alltid tas på allvar. Alla har rätt att få stöd i vardagen utan att känna sig nedvärderade eller maktlösa. Ingen söker hjälp ”för skojs skull”! Vems ansvar är det att stöda familjer där det finns barn som har svårigheter men ingen uttalad diagnos? Vart ska dessa familjer vända sig för att inte ”prioriteras bort” om problemen anses vara ”för små”?

Kunskap. När det blir känt att ens barn är i behov av särskilt stöd ska familjen få veta vilka rättigheter de har.

De måste få vetskap om rättigheterna till FPA:s stödtjänster (bland annat. terapier och ekonomiska bidrag) samt rättigheterna till stöd från den egna kommunen (bl.a. närståendevårdararvode och stödpersoner). Denna information når i dagsläget inte alla familjer. Vems ansvar är det att informera om detta? Tjänstemännen inom socialkanslierna måste ha kunskap om vilka rättigheter familjer i behov av stöd har, för att kunna erbjuda hjälp och inte tvärtom (som det ofta är nu) – att familjen själv måste ta reda på rättigheterna och därefter be om hjälpen. Vems ansvar är det att se till att tjänstemännen vid socialkanslierna är utbildade i frågan? Hur får socialkanslierna vetskap om familjer som är i behov av stöd i kommunen?

Resurser. Redan innan barnet har en diagnos har familjen rätt att få stöd i vardagen. Ofta väntar dock kommunerna på utlåtande från utredningar innan stöd ges. I dagsläget tar det väldigt länge innan utredningar kan påbörjas, ofta på grund av personalbrist och en allt för stor arbetsbörda. Hur långa väntetider är skäliga innan utredningar påbörjas? Ansvaret att informera om rättigheterna till stöd redan innan barnet har en diagnos läggs ofta på föräldrarna. Vems ansvar är det att sprida information om rätten till stöd? Ofta räcker det tyvärr inte med kunskap, det blir även fråga om prioriteringar i budgeten. Vems ansvar är det att se till att alla kommuner på Åland har ett jämlikt och fungerande stöd?

Med hopp om ett Åland där ett gott bemötande, stor kunskap och tillräckliga resurser alltid prioriteras!

Föräldrar till barn med osynliga funktionsnedsättningar – med eller utan diagnos på Åland