Hjärtliga dagar på Lemböte
I helgen hade alla barnen på Lemböte lägergård något gemensamt, de har alla opererat sina hjärtan.
För barnen, deras föräldrar och syskon är det viktigt att träffa andra med samma erfarenheter. Inte bara för att prata om det jobbiga, utan för att ha roligt och skratta tillsammans.
Ett av hundra barn i världen föds med ett eller flera hjärtfel. På Åland innebär det tre nyfödda bebisar per år. I dagsläget finns ungefär 30 familjer på Åland som har ett barn med hjärtfel, 14 av dem är med i gruppen Hjärtebarnen på Åland, som är en del av föreningen Vårt Hjärta rf.
I lördags träffades några av familjerna på Lemböte lägergård i Lemland för att lyssna på föreläsningar, leka och grilla. Gruppen ger dem möjlighet att dela erfarenheter med andra som varit med om samma saker som dem.
– Alla här har varit med om att deras barn har varit nära döden och legat i en sjukhussäng och fått bröstet uppskuret, säger Mia Grönlund, representant för föreningen.
Duktiga syskon
På schemat på lördagen fanns en föreläsning om att växa upp med syskon med funktionshinder. Syskonen får ofta komma i andra hand och utvecklar ibland ett duktighetssyndrom för att underlätta för mamma och pappa. Annica Jansson är mamma till Lucas Söderlund som har ett enkammarhjärta.
– Jag minns att hans storebror frågade om Lucas skulle dö när vi fick veta att han hade ett hjärtfel, de funderar nog mycket, tror Annica.
– Men man har inget val, man kan inte välja bort det sjuka barnet. Men man får tänka på det som förälder, att man inte bara pratar sjukdom vid matbordet, säger Mia Grönlund.
Mias son Victor, 3, har sju olika hjärtfel och utvecklas långsamt. Mia är därför hemma med honom och får ersättning för närståendevård medan pappa Tommy Grönlund jobbar.
Läs mer i papperstidningen.
