DELA
© Nya Åland

Föräldrar som finns där för varandra

En gång i månaden träffas några föräldrar till barn med asperger och autism på Orion i Mariehamn för att prata av sig, dela erfarenheter och dricka kaffe.
– Det är skönt att se att man inte är ensam, och skönt att prata med andra föräldrar som förstår ens problem, säger föräldrarna.
I ett år har de träffats. Med ordning. I olika former har de träffats ännu längre men det senaste året har det blivit mer regelbundet, en gång i månaden. De möts i Orions lokaler på Askuddsvägen. Totalt brukar det vara ungefär åtta personer på träffarna, och de har en sak gemensamt. De är föräldrar till barn med asperger eller autistiskt syndrom.
Vad gör ni när ni träffas?
– Mycket blir det så att vi diskuterar vardagsfrågor och skolfrågor. Till exempel hur man begränsar datoranvändning eller hur man håller ordning i ett rum på bästa sätt. Små medel och tips för att få barnen att må bättre. Vi delar erfarenheter.
Föräldrarna säger att den största behållningen med gruppen är att de i samtal med varandra märker att de inte är ensamma.
– Det är skönt att se att man inte är ensam om sina problem. Även om våra barn förstås är olika är det samma saker som gäller för dem, de vill ha ordning och struktur och de har alla egna rutiner som kan vara svåra för andra föräldrar att förstå. Att leva med ett barn med asperger eller autism är ett annorlunda sätt att leva.

Inte ouppfostrade
Föräldrarna säger att människor som möter deras barn ofta tror att de är ouppfostrade.
– Så är det inte, men till slut blir man trött på att förklara situationen. Andra föräldrar kan ha samma problem som vi har, men skillnaden är att vi kan ha samma problem femton gånger per dag. Det skiljer sig rejält, och det är svårt för andra föräldrar att förstå hur intensivt det är, säger Mieke de Vries, en av mammorna i gruppen.
Hon berättar vidare att hon i bland tänkt att det skulle vara enklare att leva med ett barn som har ett fysiskt handikapp, som till exempel sitter i rullstol.
– Våra barn har svårigheter, men det syns inte på utsidan. De blir ofta ganska ensamma och har svårt att få kompisar. De hör inte hemma inom omsorgen och de har svårt att hitta en plats i arbetslivet.

Resurscenter önskas
Föräldragruppen efterlyser ett resurscenter på Åland.
– Ett pedagogiskt resurscenter där föräldrar, dagispersonal och lärare skulle kunna få stöd och handledning i sitt dagliga pedagogiska arbete med dessa barn eftersom barnens svårigheter ofta är individuella. Visserligen finns det likartade problem, men det krävs ofta olika individuella lösningsmodeller. Det skulle vara bra med en kunskapsbank där man som förälder till exempel kan få information om sjukdomen, få veta vilka blanketter man skall använda när man ansöker om bidrag från FPA och kontaktuppgifter till andra föräldrar i samma situation.
Henrik Lagerberg, en av papporna i gruppen, berättar att man som förälder till ett barn med asperger eller autism i dag får ta reda på allting själv.
– Det är svårt, för man lever med en människa som man inte ens själv förstår sig på alla gånger. Det skulle vara bra om det fanns en plats dit man kunde gå för att få råd, tips, stöd och kanske avlastning.

Kommunala skillnader
Föräldrarna påpekar också att förutsättningarna skiljer sig från kommun till kommun.
– Det kan jag bli galen på. Jag vågar inte flytta utanför Mariehamn eftersom jag är rädd att mitt barn inte skall ha samma förutsättningar i en annan kommun, säger Mieke de Vries.
– Det borde vara så att om man får en diagnos skulle man falla under landskapet, då blir det rättvist och alla barn får samma förutsättningar, fyller Edgar Öhberg i.
När det gäller utbildning på gymnasienivå ser föräldrarna också brister.
– När det gäller gymnasieutbildningar för de här barnen är det i dag enbart sjömansskolan som klart deklarerat att man tar emot barn med särskilda behov. Problemet är att alla barn med särskilda behov som finns i grundskolan i dag inte kan bli kockar. De borde få utökade utbildningsmöjligheter inom gymnasieskolan eftersom deras kapacitet nog skulle räcka till för det, säger Henrik Lagerberg.
Föräldrarna hoppas att samhället snart skall börja lyfta upp frågan om asperger och autism mer.
– Så länge man blundar för problemet får man brottas med det. Ju fortare man kan fånga upp de här barnen desto bättre blir det för samhället i det långa loppet, säger de.
Slutligen välkomnar föräldrarna andra mammor och pappor med asperger- och autismbarn till gruppen.
– De kan kontakta mig under kontorstider på telefonnummer 22 388, säger Mieke de Vries.

MALIN LUNDBERG


Foto: ERKKI SANTAMALA


erkki.santamala@nyan.ax